У неизлечимо больных людей появляются новые друзья
Когда у моего хорошего друга диагностировали сахарный диабет, он сказал мне: «Ты не представляешь себе, сколько больных людей! Очень много. Я никогда не думал, что так много людей болеют диабетом! Полное отделение, всё забито, и у всех диабет.» Я очень хорошо представляю. Когда моему сыну поставили диагноз аутизм, мне казалось, что чуть ли не каждый второй ребенок болен аутизмом. Они были везде: в поликлинике, в реабилитационном центре, в кино и на больших праздниках. Иногда кажется, что мир перевернулся. На самом деле ничего не случилось, безвозвратно изменились только мы сами.
Как правило, у неизлечимо больных людей появляются новые друзья. Диабетики дружат с Халли Берри, Томом Хэнксом, Шэрон Стоун или Пеле, страдающие от онкологии — с Анджелиной Джоли, Хью Джекменом или Дарьей Донцовой, родители детей с синдромом Дауна подписываются на Эвелину Блёданс, маму солнечного мальчика Семёна.
Я дружу с Наташей Водяновой.
Однажды я поняла, что проиграла. Это было тотальное поражение. Понимаете, мы всю жизнь соревнуемся: за пятерки в школе, за ленту «королевы бала», за хорошую работу, мужей, марку машины. Вечная конкуренция. Я рано поняла правила игры и очень старалась. Серебряная медаль, красный диплом, работа на телевидении. И вдруг всё летит в тартарары. Вдруг оказывается, что всё это время я шла, шла шла, чтобы в конце-концов очутиться в психиатрической клинике по улице Шота Руставели.
Меня сразу спросили:
— Вы инвалидность пришли оформлять?
— Что вы, нет, конечно. Нет, нет, нет.
Нет. Я вдруг вспомнила, как в годовалом возрасте мой сын приложил ладошку к горячему утюгу. Мгновенный ожог, и как назло, дома не оказалось никакого средства. Я схватила его на руки и побежала в аптеку. Он плакал всю дорогу. Тряс и тряс рукой, злился, как будто хотел стряхнуть этот ожог, думал, будто прилипло что-то противное, жгучее. Стряхнуть и забыть. Узнав его диагноз, я пыталась сделать то же самое. Стряхнуть эту боль. Мое утро начиналось с того, что я садилась за компьютер и набирала в поисковике фразы: «аутизм излечим», «придумали лекарство от аутизма», «дети с аутизмом вылечатся, когда станут взрослыми». С таким же успехом можно было спрашивать, где купить Святой Грааль оптом или птичье молоко на розлив. Чудес не бывает. Я узнала о психотропных веществах, дорогом лечении в Израиле, дельфинотерапии, о том, что аутизмом больны сыновья Сильвестра Сталлоне и Тони Брэкстон. Звёзды, на стороне которых лучшие доктора, новейшие методики, с миллионами долларов на банковских счетах, никак не могли помочь своим детям. Чудес не бывает.
—Понимаете, главное, что нужно ребёнку-аутисту — Человек. Человек, который будет его сопровождать и и помогать во всём. Как хромому нужны костыли, так и ему — другой человек. Вы должны стать его поддержкой, его костылем… — говорил мне психолог. — Другого выхода нет. Никто не поможет вашему ребёнку, кроме родителей.
Тогда я и узнала о Наташе Водяновой. Русская супермодель с небесно-голубыми глазами. Агент, выбиравший девушек для работы в Париже, был поражен взглядом красавицы. Никто не знал тогда, откуда взялся этот взгляд, глубокий, полный любви и сострадания. В 22 года Водянова создала фонд «Обнажённые сердца». И миру стало известно, что у неё есть младшая сестра, Оксана, которая с рождения страдает ДЦП и аутизмом. Наташа ухаживала за ней в детстве, кормила, водила на прогулки. Наташа вспоминает, что самое болезненное было то, что дети во дворе не хотели с ней дружить, потому что им не нравилась Оксана, странная, непохожая на здоровых сверстников.
«Приходи играть, но только без неё…»
«Зачем ты её таскаешь по улицам. Пусть сидит дома».
Ребёнку с аутизмом невероятно трудно даётся каждый новый навык, нужно много раз повторять, чтобы начало получаться. Прошлой зимой у нас начало получаться на лыжах. Мы катались в парке, Ратибор ушёл вперёд. Он не понял, что его просят сойти с лыжни, и женщине-лыжнице пришлось объехать его по снегу. Закончив круг, она специально вернулась ко мне, чтобы пожаловаться на «вашего мальчика, который не слышит».
— У него аутизм, — объясняю я. — Иногда он не успевает быстро среагировать.
— Больной, что ли? Пусть сидит тогда дома.
Мы это слышали в школе, на детской площадке, в парке. Он, что у вас, ненормальный? Дебил? Странный у вас мальчик. Почему так сильно плачет в автобусе? Все старушки обязательно замечали, что я неправильно воспитываю детей. Аутист? Ааа, психбольной, ну с таким из дома лучше не выходите.
Я заметила, что люди испытывают сострадание, если признаки болезни сразу бросаются в глаза. Если человек слепой, безногий, облысевший от химии, он вызывает сочувствие. Ментальным инвалидам не сочувствуют. Наверное, чтобы в душе появилось сострадание, нужно на мгновение допустить, что подобное может случиться с тобой. Можно представить, что ты заболеешь раком, попадешь в страшную аварию, случится какое-то другое несчастье, но, видимо, невозможно понять, как это — быть психически неполноценным, не уметь думать, дружить, мечтать.
Я тут совсем замоталась и забыла, что недавно, на прошлой неделе, в Москве проходил международный форум «Каждый ребенок достоин семьи». Проводил его фонд Натальи Водяновой уже в восьмой раз. Казалось бы, очевидная истина: каждый ребенок достоин семьи. Но…
Недавно в Уфе был случай. Семья усыновила здорового младенца, а через три года у него диагностировали аутизм… И родители решили вернуть его обратно в детский дом. Больного, особенного ребёнка, нуждающегося в особенной любви и ласке, решили сдать обратно. Российское законодательство позволяет. Есть такая юридическая процедура: разусыновление. Если ребенок неизлечимо болен, можно от него отказаться. Что будет происходить с этим малышом дальше, страшно представить. И родные мамы-папы, бывает, отказываются. Недавно мне звонила давняя знакомая. Спрашивала, а куда можно сдать больную аутизмом девочку, ей восемь лет, у родителей появился второй ребёнок, девочка сильно мешает.
— Так куда её можно сдать? — спрашивает она меня.
Я сижу с трубкой в руках и не знаю, что сказать. Не знаю. Не могу осуждать этих родителей, которым очень страшно, страшно от того, что они не знают, что делать с такими детьми и как жить дальше. Как жить, если на каждом шагу ты слышишь: «Больной? Сиди дома». Как жить, если таким детям практически невозможно попасть в детский садик, а в школах фактически отсутствует та самая инклюзия.
Фонд Натальи Водяновой занимается проблемой интеграции особенных детей в общество. Ежегодно на форум съезжаются сотни людей: специалисты, в том числе, иностранные, учёные, родители особенных детей. То, что делает Водянова для нашей страны, поистине бесценно.
Милая Наташа! Я знаю, почему от тебя без ума английские лорды и французские аристократы. Ты умеешь любить. Ты научилась этому в детстве, когда твоей маме советовали сдать больного ребёнка в интернат, а вы оставили её в семье, несмотря ни на что, несмотря на нищету, голод и осуждение людей. Ты умеешь любить безусловно. Любить, как Бог.
29 октября 2019 Олеся Умерова Здоровье Общество
Источник: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=625321138000779&set=...
